Falar de Mim!

26/07/2019

Por Silvania Almeida

Falar de mim não é fácil, sou a oitava em uma família de dez filhos, foi um parto em casa com "parteira", mas bem tranquilo, em 1974, desses dez, a terceira morreu no parto e o nono faleceu com onze dias de nascido com "mal de umbigo".

Os oitos cresceram saudáveis e antes de mim nenhum outro caso neurológico na família.

Eu era uma criança saudável, uma adolescente cheia de energia e muito proativa, gostava muito de aprender e ajudar todo mundo, cheia de sonhos, pois vinha de uma família muito humilde.

Sonhava em estudar, cursar faculdade e de alguma forma vencer na vida. Já estava com 17 anos e tudo corria como eu planejava, estava cursando o 2º ano do ensino médio, sonhava em um dia ser uma Executiva, na época não entendia bem, mas era isso que eu queria ser.

Em março de 1992, numa quarta-feira indo para aula levei meu primeiro tombo, simplesmente tropecei e cai, um amigo me ajudou me levantar. Na mesma semana, no sábado, outro tombo e mais uma vez precisei de auxílio levantar, daí os tombos era frequentes, em Maio completava meus 18 anos e a voz começou a ter alterações, primeiro rouca depois lenta e pastosa, e começou a cair a ficha que eu estava com um problema sério, nas férias de Julho procurei um neurologista na capital, pois morava no interior e não tinha especialista na minha cidade.

Após quinze dias internada e uma bateria de exames, líquor da coluna e RMs e vários outros, o médico me chama no consultório dele e me disse:

"-Silvania seus exames não deram nada, por isso não sei o que você tem e não tenho para onde encaminhá-la, alguma coisa você tem, isso é visível, mas nos exames não dá nada por isso não posso tratá-la, sendo assim vai embora para sua casa".

Já era mês de setembro e tinha perdido um mês de aula, mesmo assim voltei para as aulas com mais uma surpresa, minha coordenação motora estava sendo afetada, a caneta já não me obedecia mais e as letras não ficava redondinha como antes, e um pouco lenta para copiar as tarefas do quadro.

E nos próximos 3 meses foi piorando, caindo, voz pastosa e já não conseguia abotoar uma roupa, veio o desespero e muito choro.

Em Dezembro com a ajuda de uma campanha feita na escola, na empresa onde meu pai era guarda noturno e na igreja onde eu congregava, fui para o hospital Sarah em Brasília, mas dois neurologistas e outra bateria de exames, no dia 23 de Dezembro daquele mesmo ano depois de 9 meses com os sintomas veio o diagnóstico nas seguintes palavras:

-"Silvania olha aqui sua mão direita, esse musculo está murchando", eu olhei e estava mesmo, e ele continuou "...essa perda está no seu lado direito todo, diante dessas evidencias e os resultados dos exames o seu diagnóstico é ELA, não tem tratamento e muito menos cura, ela vai paralisando aos poucos, vai comprometer a fala, audição e visão, como você está com quase um ano com os sintomas, se você guardar os repouso direitinho, vai um ano para precisar de uma cadeira de rodas e dois anos de vida".

Lembro bem que questionei ele se eu não poderia continuar estudando, pois só faltava o 3º ano para concluir o ensino médio (cursava técnico em contabilidade), ele foi bem enfático:

- "Se não guardar repouso absoluto, você vai para cadeira de rodas em 6 meses".

Eu estava sozinha, minha mãe era hipertensa, não podia me acompanhar e eu não queria preocupar ela, mas se tinha alguém que tinha noção da gravidade da situação, era minha mãe, lembro que ela chorava muito.

Após ouvir aquela sentença do médico, respondi no mesmo tom enfático:

- "Doutor eu teria mais dois anos de vida se você fosse o dono da minha vida, mas o dono da minha vida é Deus e é ele que determina quanto tempo vou viver".

Mais uma vez voltava para casa sem a solução do meu problema ou pior, ele não teria solução, e meus sonhos? Caramba, eu só tinha 18 anos!

O diagnostico veio em dezembro de 1992, mas os sintomas tinham começado em março daquele ano, desde então passei por 5 equipes que depois de vários exames chegaram a mesma conclusão:

-"Infelizmente você tem ELA".

Encontrei o grupo da Associação Pró-Cura da ELA em maio de 2014 numa busca desesperada no Google, eu estava com muita fraqueza e ninguém ao meu redor sabia o que era ELA, eu não conhecia o AMBU, engasgava com tudo.

Entrei no grupo e resolvi mandar uma mensagem via in box para Jorge Abdalla, atual presidente. Falei da minha vontade de ser cobaia em um tratamento com células tronco, eu estava cansada de esperar, estava sozinha com a doença no meio da multidão, pois em minha cidade apareceram dois casos depois do meu, mas esses amigos já tinham ido embora.

Não sabendo eu que era presente de Deus encontrar essa Associação, Jorge me respondeu, mas não foi como eu queria, pois ele era totalmente contra tratamentos clandestinos, experimentais e inseguros. Tive vontade de sair do grupo, mais uma vez desiludida.

Foi aí que ele me perguntou se eu queria fazer a coisa certa sem o risco de dar errado e com uma grande possibilidade de melhorar; eu disse que sim e então comecei a tomar suplementos pois estava com 4kg abaixo do meu peso normal.

Hoje posso dizer que Deus é bom e que as coisas podem estar ruins hoje, mas amanhã podem melhorar.

Recuperei meu peso e engordei 3kg a mais, sou assistida por profissionais especializados em ELA.

Esse mês Março/2019 fez 27 anos de ELA, graças a Deus sem traqueostomia, sem gastrostomia e com uma boa qualidade de vida. Como se não bastasse a virada que minha vida teve depois que conheci a Associação, fui convidada pelo atual presidente para fazer parte da diretoria, convite esse que aceitei com muita honra, porque acredito no trabalho dessa instituição, pois assim como eu, muitos outros pacientes são assistidos em todo Brasil.