Inimigo Oculto

14/07/2019

Paciente Divanir Lima dos Santos, 70 anos. 

Autora do depoimento sua filha Giovanna.

Tudo começou em 2015, com o pé da mamãe que não parava no chinelo... E mal sabíamos que era o primeiro contato com ELA.

Os médicos acharam que era um AVC silencioso e começamos a saga nos neurologistas. A bengala chegou em 2016, com problemas no joelho esquerdo, a perna direita já estava comprometida e os neurologistas ainda achavam que eram AVCs silenciosos. Início de 2017, uma cirurgia de joelho com complicações, infecção e trombose a levou para cadeira de rodas, depois de trinta dias de internação. Mas mamãe e mulher forte e determinada, decidiu que não aceitaria a cadeira, e com fisioterapia no início de 2018 começou a dar os primeiros passos com apoio, mas dois meses depois quebrou o fêmur, nova cirurgia e retorno total a cadeira. 

Neste ano passamos por muitos médicos, ortopedista, neurologista, gastro, pois estava se engasgando, otorrino, pois a audição estava comprometida. A agonia tomando conta da família e principalmente da mamãe, pois várias enfermidades, principalmente a paralisação de ambas as pernas e não sabíamos contra o que estávamos lutando... Foi quando conhecemos o Dr Tadeu, neurologista, que nos acolheu com muito carinho e paciência, viu nossa angustia, e disse que não seria rápido, mas que iria fazer de tudo para descobrir o que mamãe tinha. Realizou vários exames, alguns tivemos que pagar, outros entramos com representação na ANS e enfim após três anos, em novembro de 2018 veio o diagnóstico... Esclerose lateral amiotrófica, nosso encontro com ELA.

Convivendo com ELA, aprendendo com ela:

Confesso que quando de Tadeu nos deu o diagnóstico, fiquei passada e não compreendia direito o que ele falava. Como é uma pessoa ímpar, ele percebeu e me convidou para uma conversa, em outro dia. Retornei com minha irmã no dia seguinte e de forma doce nos acolheu nos explicou o que era a doença, e se colocou ao nosso lado em todas as fases que estivéssemos por passar, nos pediu calma tirou nossas dúvidas e nos deu um abraço caloroso na despedida.

Entramos no carro e choramos abraçadas, não sei por quanto tempo, choro de dor, de medo que se transformou, quando nos encaramos e vimos força dentro do olhar da outra e decidimos lutar juntas com mamãe até o final.

Mamãe se mostrou forte na frente de todos e disse que agora sabia quem era seu oponente e que não se entregaria fácil. Mas quando ficamos sós, choramos e falamos dos nossos medos, prometemos lutar e chorar quando preciso, mas que o choro não poderia durar mais que uma noite!!!

Cheguei em casa e ali na minha cama me senti livre para expressar toda minha angústia e sentimento de impotência, de fraqueza, ali eu não precisei me mostrar forte. Chorei, questionei o porquê, por que minha mãe??? Sempre forte, batalhadora, caridosa, porque, porque, ela tem que passar por isto?? tristeza, revolta, impotência, angústia, vazio...

Questionei Deus, por que essa sentença para minha família? Me senti perdida, onde a única certeza era a morte...

Como boa filha da minha mãe, acordei, tomei um banho e fui à luta. Já que vamos guerrear, bora conhecer o oponente. Não quis ficar procurando textos soltos no Google, então encontrei a Abrela, explorei o site e enviei e-mail. Comecei também a briga com convênio, eles não estão preparados para doenças assim, não encontrava fisioterapia e fonoaudiologia especializados para esta doença, isto me afligia, pois o diagnóstico demorou a vir e a doença estava avançando rapidamente, ela trabalhou solta enquanto estava obscura... Agora e correr contra um tempo que não temos!!! O convênio autorizou a fisioterapia e optamos por pagar a fonoaudióloga, o que acontece até hoje, mas graças a Deus mamãe está nas mãos de outro anjo além do Dr. Tadeu, a Thamires que nos acolheu com a mesma delicadeza que o Dr. Tadeu.

Bom temos dias bons e dias ruins, mamãe enverga mas não quebra, está com home Care de fisio, nutri, médico e enfermeira, perdeu os movimentos do tronco e já não sustenta o pescoço, fala baixo e de forma na maioria das vezes incompreensível, mas os dedinhos para teclar em seu celular estão ótimos!!! A quinze dias faz uso da GTT para alimentar-se, eu voltei a terapia e a mamãe iniciou hoje a sua pelo SUS, no projeto CER.

Vamos seguir lutando juntas, chorando juntas, mas juntas até o final, sempre vivendo cada minuto com sua real importância. Hoje a única certeza não é a morte, mas que escolhemos ser felizes até ela vir!!!