Diário

FÉ!


Hoje vou falar um pouco sobre a fé que a Carla tinha, e é a partir dessa fé que ela tirava forças para lutar.

Não tinha nenhum dia que ela perdia a esperança que achassem um tratamento para ELA, mas não pensava só em si, pensava em todos que tem essa doença, e queria ajudá-los também.

Esse foi um dos motivos dela fazer esse blog, para ajudar quem não tem informações sobre a doença.

A partir dessa fé que ela tinha, todos nós tirávamos forças para ajudá-la e assim continuaremos com seu blog.

Contando mais um pouco de sua história, trazendo informações sobre artigos, pesquisas e profissionais envolvidos nessa luta.

Não é fácil, mas não podemos perder a fé e nem a esperança.

A saudade é muito grande, mas fica o conforto de que ela está bem agora, e que de onde ela estiver, vai estar nos iluminando e dando forças para cumprir nossa missão aqui na Terra.

Deus abençoe a Todos que nos ajudaram!

Sono*-*

Ola galera!

Hoje irei contar um pouco sobre meu sono, através do tobii. Eu amo dormir e sempre amei ficar de pijama em casa, isso antes da ELA aparecer.

Depois que eu tive a broncopneumonia, o meu sono se descontrolou totalmente devido que as crises eram mais intensa no horário da noite até a madrugada. Ou seja, dormia tranquila no período da manhã e tarde.

Percebendo isso fui convencida pela minha mãe a tomar o ansiolítico receitado pelo médico. Deu certo.
Esses dias atrás eu decidir não tomar o ansiolítico devido que não era da mesma empresa que já estava acostumada tomar, pois não dava sono e sim muito calor e fome insaciável. Foi ai que negócio piorou, pois o sono só foi aparecer de manhã, porém até eu conseguir dormir já doeu todas as parte do meu corpo, já comi umas quatrocentas vezes, já deu calorão, virei para cá e para lá.
Isso ocasionou estresse em mim, pois precisava da atenção da minha mãe o tempo todo, não deixando ela dormir. E também atrapalhou toda a minha rotina, afetando principalmente as sessões de fisioterapias. Pior me desenvolveu uma estomatite horrível.

Pensado nisso comprei o ansiolítico da mesma empresa que tomava e graça a Deus eu to dormindo melhor. Porém, ainda antes de dormir preciso beliscar algo. Kkkkkkkkkkkk

TRANSIÇÃO


Olá meus leitores! Hoje vou explicar um pouquinho do meu sumiço aqui no blog.

Primeiramente eu estava escrevendo o blog com a ajuda do teclado virtual e o mouse, mas já estava algum tempo tendo um estresse, pois meu braços e mãos já não estava acompanhando meu raciocínio.

Devido a isso resolvi dar uma chance para o Tobii mais Optikey, e estou na fase de treinamento, então este post está sendo escrito por minha irmã, que está me ajudando nessa transição.

Quero agradecer ao Ronaldo Santos (https://www.facebook.com/ronaldo.santos.9889) pelo carinho e paciência de nos auxiliar nessa nova fase de adaptação. Espero seu texto para poder publicar no meu diário profissional.

Hoje é só!!! Boa semana para todos!

Sou Palmeiras Sim Senhor!

Hoje vou contar um pouquinho da minha paixão pelo Palmeiras. 

Essa paixão nasceu por causa de meu pai que era fanático por esse time, apesar de não me lembrar de meu querido pai, pois era muito pequena quando ele faleceu, tenho essa homenagem por ele.

Mas, quem despertou minha paixão pelo futebol, foi meu querido avó. Foi com ele que aprendi as regras, que assitia os jogos juntos.

Tive o privilégio de antes de acontecer toda essa tempestade em minha vida, de conhecer Allianz Parque. Fiquei pelo menos 1h:30min admirando a beleza que o estádio proporciona aos seus torcedores.

Também no ano passado tive o prazer de ganhar uma camiseta autografada de alguns jogadores desse meu time de coração. Quem sabe um dia eu passe a mão na careca do Felipão !!!!kkkkkkkkk

Amizade de uma irmã de coração!

Esse é um breve e resumido depoimento meu, Aline, sobre uma amiga/irmã: 


Me recordo claramente de quando a Carla era apenas uma menininha, cabelinho dourado, delicadinha, sempre sorrindo e dançando e sem falar na carinha de sapeca. Ganhava o coração de todos a sua volta com a maior facilidade e claro que comigo não poderia ter sido diferente, logo ganhei uma irmãzinha caçula linda, era difícil de querer desgrudar hehehe.

Carla sempre se mostrou iluminada, isso se confirmou já desde de pequena com a forma que ela lidou com seu primeiro grande desafio, a deficiência auditiva. Carla com toda sua esperteza, deu a volta por cima lindamente. Não que tenha sido fácil, mas isso não a impediu de fazer tudo o que ela queria.

O tempo foi passando, e a vida nos levando para lados diferentes, até que para a minha surpresa e felicidade, nós duas sem ao menos fazer ideia, havíamos feito a mesma escolha hahaha, sim, escolhemos a mesma faculdade, o mesmo curso, no mesmo período. Será que era o destino?

Que tamanha felicidade ter ela comigo novamente e para aumentar mais a felicidade ainda, ter ela todos os dias, hehehe, pois passamos a fazer os trabalhos juntas também. Foram vários momentos inesquecíveis com nossa turminha. Ah! Quanta paciência essa menina tem, porque não foi fácil me aguentar kkkk.

Os dias foram passando, com muito trabalho da empresa, trabalhos da faculdade, aulas, provas, etc... Até que ela começou a se preocupar com seu braço estava doendo e perdendo a força e mobilidade. Todos ficamos preocupados, ajudávamos como podíamos e chegamos a pensar que estava sobrecarregada, mas falando para procurar um médico. Sempre com fé que tudo ficaria bem.

Até que com vários exames e passado por alguns médicos, veio a tão temida confirmação, Carlinha foi mesmo diagnosticada com E.L.A. Já havia suspeita dela ter E.L.A, pois o pai de Carla, faleceu desta mesma doença quando ela era apenas um bebê. E para dificultar ainda mais, o avô de Carla, sua figura paterna, foi morar no céu na mesma da do seu diagnóstico.

E Carla sempre muito inteligente e curiosa, já sabia quase tudo sobre essa doença, ela sempre quis saber pelo que seu pai amado havia passado e para levar conhecimento sobre essa doença rara para as pessoas.

Com a confirmação do diagnóstico, confesso que meu mundo desabou, chorei muito, questionei Deus, por quê as pessoas e principalmente essa menininha tão especial, tinha que passar por mais isso? E com muitas orações a força para aceitar e enfrentar, veio de Deus através da menina mais especial e amada, sim a própria Carla é quem nos dá forças e muitas alegrias.

A Carla é uma das pessoas mais fortes, determinada, iluminada, inteligente, especial e exemplar que conheço. Não deixa a peteca cair, tanto que nem assim desistiu da faculdade, ficou estudando de casa até quando não foi mais possível. Deu o seu máximo, mais do que muitos fariam. Que orgulho que tenho.

Deus está presente no seu olhar, gestos, atitudes, sorrisos, conselhos e dessa forma preenche nossos corações com tanto amor e felicidade em ter ela em nossas vidas, que não deixa espaço para lamentações. O amor é o maior ensinamento de Deus para nós, é isso que devemos viver da melhor forma.

Tudo o que queremos é aproveitar ao máximo cada dia, gargalhada, cada momento que é tão mágico que nos faz esquecer da hora e de todo o resto.

Sabemos que Deus tem um propósito para tudo nessa vida e que Ele sabe o que é melhor para cada um de nós e confiamos plenamente em Deus e a Deus tudo entregamos.

Obrigada Deus e obrigada Carlinha por fazer parte da minha vida e por ser tão presente.

E não me canso de dizer que te amooo e que pode contar sempre comigo, minha caçulinha.

O Depoimento

Olá Pessoal!!! Segue abaixo o depoimento de minha Amiga Daise!

 Toda amizade que é verdadeira deixa marca profunda e eterna". È assim que eu vejo à minha amizade com a Carla! Costumo dizer que a Carla foi minha amiga primeiro do que eu a dela! Nos conhecemos em uma Van que nos levava a faculdade, não me recordo quando exatamente tivemos a nossa primeira conversa, mas me recordo das risadas, dos códigos que usávamos quando queríamos fofocar, dos lanches que dividíamos,do apoio que uma dava a outra! ( que continuamos a dar) e principalmente me recordo que ela compartilhou comigo a sua sabedoria, me fez enxergar ao redor.

Quando ela me contou que estava doente e o que realmente era a doença... Eu não sabia como reagir! Costumo dizer que ela "aceitou" primeiro a doença do que eu. Vê? Carla é um exemplo de força e coragem.

Falar com a Carla sobre a "ELA" era um tabu no começo para mim,eu não conseguia olhar nos olhos dela, tinha vergonha de mim mesma, pois queria confortá-la, fazer ela rir , dizer:" Hey , vai ficar tudo bem" porém era ela quem fazia isso por mim. Hoje eu vejo o quão ela fez pela nossa amizade.

Você vai visitar a "madame "e é ela quem te visita com a sua doçura , determinação, motivação, coragem e FÉ.

Hoje eu consigo olhar nos olhos dela,consigo perguntar sobre o estágio da doença, procurei me informar mais sobre, chorei o que eu tinha que chorar e então percebi que NADA iria mudar o que eu sentia por ela , nem mesmo o meu medo ! Eu tinha que ser corajosa pois queria e quero que ela saiba que EU ESTOU AQUI por ela e para ela.

Ter a amizade da Carla trouxe um colorido a minha vida ( um colorido de tons amarelos, sei o quanto você ama está cor kkkkk mentira, ela odeia),eu sou a pessoas mais sortuda do mundo por essa dádiva. Espero estar sabendo dar valor a nossa amizade. Amo -te e te dedico esse poema!

AMIZADE

Mais que uma mão estendida

mais que um belo sorriso

mais do que a alegria de dividir

mais do que sonhar os mesmos sonhos

ou doer as mesmas dores

muito mais do que o silêncio que fala

ou da voz que cala, para ouvir

é, a amizade, o alimento

que nos sacia a alma

e nos é ofertado por alguém

que crê em nós.


O Dentista:

Olá Pessoal! Quero salientar a importância do paciente com ELA ter atendimento de Home Care com os profissionais que necessitamos, neste caso, a importância do dentista para cuidar da saúde bocal.

Quero agradecer ao Dr. Maurício, por ter abraçado essa causa. 
#TodosPorCarla #ELANão #HomeCare #juntosfaremosadiferença

A Fisioterapia:

Olá Pessoal! Hoje vou contar para vocês a importância da fisioterapia para o paciente que tem ELA, como eu. 

Assim que fui diagnosticada, meu médico orientou que teria que fazer fisioterapia, mas como sabemos que eu estava portando uma doença rara, foi difícil encontrar profissionais que tivessem conhecimento da doença, pois ela é muito confundida com Esclerose Múltipla.

E foi assim que a Dra. Giovana Silvério entrou na minha vida, com seu Studio de Pilates muito longe da minha casa, quer dizer em frente a minha casa kkkkkkkkkkk.

Uma excelente profissional/amiga que me recebendo de braços aberto, mexendo o que eu não mexia, me estimulando mexer o que eu ainda mexia, hoje a fisioterapia é feita aqui em casa, devido aposentadoria precoce de minhas pernas. A ELA como poucas pessoas sabem sai fora de todos os tipos normais de tratamento, fazendo com que  a Dra. Giovana participasse dos cursos na Abrela e Pro Cura da ELA, para melhor me ajudar.

O conhecimento foi muito importante para mim como paciente, para família e para minha fisioterapeuta, por exemplo, o paciente com ELA JAMAIS DEVE FAZER EXERCÍCIOS COM RESPIRON, E SIM COM AMBU OU COUGH ASSIST( ASSISTENTE DE TOSSE MARAVILHOSO PORÉM O CUSTO PARA AQUISIÇAO É ALTO), uma outra observação importante o paciente que for fazer seu tratamento com seu fisioterapeuta seja motora ou respiratória tem que deixar claro para o profissional seu limite de cansaço, pois bem sabemos que uma das características da ELA é a fadiga e se você não colaborar com seu próprio corpo você mesmo vai sofrer.

A falta de movimento gera muita dor, que cabe ao seu fisioterapeuta orientar a família e ao cuidador a mexer os membros do paciente corretamente para melhor qualidade de vida ao mesmo.

Deixo aqui á minha gratidão por ter a Dra. Giovana na minha vida!

O PRIMEIRO TOMBO:

Oiii gente, hoje vou contar sobre o meu primeiro e trágico tombo. Foi na última segunda-feira de fevereiro de 2018, eu estava saindo da cozinha e entrando na copa, simplesmente o pé esquerdo não levantou, levei um tropicão que rapidamente cai de joelhos e depois bati a cabeça no chão, pois meus braços não tinham força para me proteger.

Minha mãe estava no banheiro me esperando para me dar banho para que eu pudesse descansar, foi quando ela escutou, BUUUUM, saiu achando  que minha avó tinha caído, mas na verdade ela encontrou eu esparramada no chão, rapidamente me levantou e meu namorado logo atrás me carregou até o sofá, colocando uma toalha sobre a testa. 

Enquanto isso minha mãe estava ligando para o Samu, eu rapidamente me toquei que estavam todos nervosos, onde comecei a conversar para mostrar que eu estava bem, mas mal sabiam que estava com muita dor.

Minha mãe sem paciência para esperar o Samu, me colocou no carro e me levou para o pronto socorro da Santa Casa, a equipe que estava de plantão me receberam muito bem , minha mãe entregou o Alerta Médico para saberem o que não podia ser administrado em mim, onde foi aceito muito bem, no qual o médico que estava no plantão foi muito cuidadoso em tudo, e deu os pontos com muita precisão para que eu não perdesse minha sobrancelha, e fui encaminhada para fazer RX dos dois joelhos e da cabeça para certificar que não houve fratura, fiquei vários dias com inchaço no olho e testa,  e com a graça de Deus eu ainda não fazia uso do bipap, pois não iria conseguir colocar á mascara.

Uns dias antes de tirar os pontos minha mãe foi dar banho em mim sem o óculos, onde ao lavar e secar meu rosto percebeu algo estranho onde puxou e tirou um ponto ao secar saiu outro quase não precisei ir retirar os pontos KKKKKKKKKKKKKK.

Para finalizar foram vários meses de dor na costela , onde não havíamos percebido que havia ferido um dedo do pé esquerdo, onde esses dias perdi á unha.



A DEFICIÊNCIA AUDITIVA 

Hoje eu vou contar o outro lado da minha história que é a perda auditiva dos dois ouvidos, que foi percebido pela professora do parquinho, o fato de eu ser curiosa atrapalhou as suspeitas.

Para fazer audiometria dei um trabalho para minha mãe, pois na época não fui com a cara da fono, até quando conhecemos a Claudia de Mogi Mirim, que foi um anjo na vida de minha mãe, conseguindo fazer audiometria, detectando a perda auditiva. 

Sou cliente da empresa TELEX há 20 anos e estou muito feliz e grata a Deus por ter conseguido comprar todos os aparelhos.

Para adaptar com os meus amiguinhos fiz 5 anos de fono com a Gláucia, me ajudando em tudo que eu precisava.

O que me deixou menos dependente da minha mãe e da minha irmã foi eu ter aprendido a fazer leitura labial, por conta disso não gosto que fale de costas para mim e coloque a mão na boca, porque assim dificulta o entendimento das palavras.

Eu costumo dizer que quando estou sem meus amiguinhos o mundo para de girar, o relógio para de funcionar... mas por outro, o zumbido do pernilongo não me incomoda e para dormir é uma beleza.

As dificuldades em minha vida começaram desde cedo, porém eu enfrento TODAS elas, não sou de fugir de uma briga...kkkkkkkkk


BIPAP:

E ai pessoal, hoje vou contar para vocês a primeira vez que usei o BIPAP (é o termo popular adotado para aparelhos biníveis, que são geradores de fluxo que fornecem duas pressões de tratamento: uma pressão de inalação (IPAP), normalmente mais elevada, e uma pressão de exalação (EPAP), mais baixa para facilitar a expiração.)

 Era um sábado a tarde e fui na casa da minha linda amiga Aline fazer um trabalho para faculdade. E resolvemos tomar um café da tarde e voltamos para finalizar o trabalho. A partir desce momento percebi que não estava bem, porém não conseguia entender o que era, por isso não contei para ninguém, porque não sabia o que estava acontecendo comigo.

Cheguei em casa, minha irmã me ajudou no banho e  nada de melhorar, foi ai que desabei a chorar, assustando a minha mãe que não sabia o que estava acontecendo. Então expliquei mais ou menos e ela me propôs usar o aparelho e  não é que deu certo, mas eu não queria aceitar a situação e comecei a chorar novamente.

Com o tempo e adaptação eu fui aceitando, usando um pouco a cada dia, comecei a dormir com ele e hoje não vivo sem, pois ele me ajuda a viver o dia a dia.

ALERTA: Paciente que tem ELA, não pode usar CPAP E SIM BIPAP!!!

Como foi o começo com ELA...

Hoje irei contar alguns detalhes do dia a dia após o surgimento da doença. E afirmar que amor e cuidados de mãe ninguém tem igual.

O primeiro local afetado foi o ombro, que acarretou fraqueza nos braços, dificultando toda a minha rotina de trabalho e pessoal. Tentei ao máximo fazer sozinha as tarefas como: tomar banho, comer, sentar, levantar e andar. 

Até o momento que o sabonete virou tijolo, os cotovelos perderam força para apoiar na mesa para comer ou na parede para lavar o cabelo, as pernas deixaram de levantar, sentar e andar. Neste momento deixei o orgulho de lado, aceitando a ajuda da mãe, irmã, namorado, avó, tia... que fossem meus braços, minhas pernas, para que meu sofrimento fosse a minimo possível.

Usei colar cervical (no começo foi difícil de aceitar e aprender a conviver), mas me ajudou a conviver mais tempo com o pescoço firme.

Em menos de um ano parei de andar, devido a perda de massa muscular e fraqueza maior na perna esquerda. Assim, fazendo com que eu ficasse na cama, sendo meu lugar seguro!

Vocês estão gostando do blog? Entrem em contato comigo para sugestões e dúvidas.

Beijosss!!! Até o próximo diário!!!


Mão de fada da Lidiane

Ola, hoje vou mostrar para vocês que mesmo usando a mascara e tendo fraqueza no pescoço com amor e paciência damos um jeito para tudo.

A nova cadeira facilitou para que não houvesse fadiga  em mim. Com o apoio de pescoço regulável, foi possível apoiar a nuca e começar o corte pelas laterais e parte superior da cabeça.

Enquanto isso a mão da minha irmã estava sofrendo kkk.

O próximo passo exigiu que mamãe também participasse da brincadeira, com suas duas mãos desencostou meu pescoço para finalizar parte da nuca.

Como é possível observar as fotos ao lado, eu estou sem máscara uhuuuul!!! com apenas 2 segundos eu seguro ar e  bate a foto e rapidamente retorno a mascara.

Para finalizar quero agradecer a excelente profissional Lidiane, quem quiser conhecer o trabalho dela só acessar ao link:  https://www.facebook.com/lidiane.bosso.

E também quero agradecer á mamãe, irmã e meu namorado pela colaboração.

GALERIA DE FOTOS DA FESTA SURPRESA

APOS O DIAGNÓSTICO 

No dia 21 de agosto como vocês já sabem recebi o diagnóstico de que tinha a ELA, através do e-mail enviado pela clinica em SP, pela qual fiz o exame.

No dia seguinte, BUUM... era o meu aniversário! 25 anos. Teve festa... siiiim, uma festa simples apenas com o pessoal de casa, mal sabia eu que tinha festa surpresa me esperando no final de semana... ta bom confesso eu desconfiava rsrsrsrs.

Querem saber como foi a festa surpresa ? FOI MARAVILHOSA, estavam presentes familiares, amigos do serviço, amigos que a vida juntou, foi marcante, pois no meio dessa galera que me ajudou a criar força para enfrentar o que eu teria pela frente,  foi tudo organizado pela minha irmã Carina, o tema foi Paris, ou seja vou ali posar ao lado da Torre Eiffel e já volto rsrsrs.

Em setembro, foi a vez de encarar o Dr. Marcondes, na Unicamp, esse dia confesso que chorei, pois pelo olhar do Dr era desanimador, pois naquele momento só existia o medicamento Riluzol, que era liberado aqui no Brasil, para o tratamento da ELA. Mais existe meios paliativos para amenizar os sintomas provocados pela doença (dores, câimbras, fasciculação, salivação, etc). Eu esperava ouvir, que haveria uma pesquisa em que eu pudesse me encaixar, porem foi negativo, não tinha nada no momento aqui no Brasil, apenas no exterior. 

Para finalizar mais esse capitulo da minha vida, só tenho uma coisa á dizer: DEUS É O MÉDICO DOS MÉDICOS. AMÉM.


O diagnóstico

No começo de 2017 tudo começou a ser diferente, estava emagrecendo muito, perdendo forças nos braços, assim dificultando minha rotina no dia a dia.

Comecei a ficar preocupada, pois fui lavar meu cabelo e tive dificuldades para levantar os braços, após esse dia minha vida teve uma reviravolta, pois comecei a ir em vários médicos para saber o que estava acontecendo.

Foi que no dia 21 de agosto deste mesmo ano, recebi o diagnóstico que tinha a mesma doença que meu pai teve, a esclerose lateral amiotrófica.

Vocês querem saber se chorei? 

Não, eu não chorei, levantei a cabeça e disse para minha família "vai dar tudo certo. Deus está conosco".